Namen operacije je, kot že sam naziv pove, inkluzija otrok in odraslih. Pojem inkluzije izhaja iz miselnosti omogočanja optimalnega vsestranskega razvoja oseb v skladu s potrebami in zmožnostmi posameznega otroka, ker ima vsak otrok ali odrasel pravico do enakovrednega življenja v družbi. Unesco (2009) inkluzijo opredeljuje kot popolno sprejemanje in vključevanje vseh otrok in mladostnikov s ciljem razvoja sožitja in občutka pripadnosti tako v skupini kot v družbi.

 

 Na današnji otvoritvi supermarketa Spar,ki je že 99. trgovina v trgovski mreži v Sloveniji in druga trgovina Spar v Krškem,so se odločili,da donirajo tudi Društvu Sonček Posavje.

 

V juniju je Društvo Sonček Posavje organiziralo z avtobusom za vse člane enodnevni izlet po Sloveniji.

Tako kot vsako leto je tudi letos društvo Sonček, v soboto 28.3. izvedlo občni zbor,ki je potekal na Centru Sonček Krško,ki se nahaja v Leskovcu pri Krškem.

Zakon o spremembah in dopolnitvah zakona o socialno varstvenih prejemkih -ZSVarPre-C (Ur.l. RS št: 99/2013)

33. člen določa spremembe 54. člena zakona in sicer:

V postopku ugotavljanja upravičenosti do varstvenega dodatka se kot oseba, ki je trajno nezmožna za delo, šteje oseba, ki:

  • ima status invalida po zakonu, ki ureja varstvo duševno in telesno prizadetih oseb.

V prehodnih in končne določbe je v 39. členu določeno:

(1) Ne glede na določbe 128. in 129. člena Zakona o dedovanju (Uradni list SRS, št. 15/76, 23/78, Uradni list SRS/I, št. 17/91 – ZUDE, Uradni list RS, št. 13/94 – ZN, 40/94 – odločba US, 82/94 – ZN-B, 117/00 – odločba US, 67/01, 83/01 – OZ, 73/04 – ZN-C in 31/13 – odločba US) se do nove ureditve omejitve dedovanja premoženja zapustnika, ki je užival pomoč v skladu s predpisi o socialnem varstvu, dedovanje zapustnikovega premoženja omeji do višine 2/3 prejetih sredstev, ki jih je zapustnik prejel iz naslova varstvenega dodatka, oprostitve plačil socialnovarstvenih storitev in prispevka k plačilu sredstev, namenjenih za plačilo oziroma doplačilo pravic družinskega pomočnika.

(2) Ne glede na določbe 128. in 129. člena Zakona o dedovanju (Uradni list SRS, št. 15/76 in 23/78, ter Uradni list RS, št. 13/94 – ZN, 40/94 – odločba US, 82/94 – ZN-B, 117/00 – odločba US, 67/01, 83/01 – OZ, 73/04 – ZN-C in 31/13 – odločba US) se do nove ureditve omejitve dedovanja premoženja zapustnika, ki je užival pomoč v skladu s predpisi o socialnem varstvu, za prejeto denarno socialno pomoč dedovanje zapustnikovega premoženja ne omeji, če je zapustnik to pomoč prejel za 12 ali manj mesecev.

(3) Če je zapustnik pomoč iz prejšnjega odstavka prejel za več kot 12 mesecev, se dedovanje zapustnikovega premoženja omeji do višine prejete pomoči, zmanjšane za 12 najvišjih mesečnih zneskov, nato pa zmanjšane še za 1/3 od preostalih mesečnih zneskov prejete pomoči.

(4) Ne glede na določbo 128. člena Zakona o dedovanju (Uradni list SRS, št. 15/76 in 23/78, ter Uradni list RS, št. 13/94 – ZN, 40/94 – odločba US, 82/94 – ZN-B, 117/00 – odločba US, 67/01, 83/01 – OZ, 73/04 – ZN-C in 31/13 – odločba US) se do nove ureditve omejitve dedovanja premoženja zapustnika, ki je užival pomoč v skladu s predpisi o socialnem varstvu, za prejeto izredno denarno socialno pomoč iz 33., 34.a in 34.b člena zakona, dedovanje zapustnikovega premoženja ne omeji.

Določila teh členov se začnejo uporabljati 1.1.2014.

 

Zakon o spremembah in dopolnitvah Zakona o uveljavljanju pravic iz javnih sredstev- ZUPJS-C (Ur.l. RS št: 99/2013)

2. osebe, ki se ne upoštevajo

11. člen

Pri ugotavljanju materialnega položaja osebe se ne upoštevajo naslednje osebe:

4. polnoletna oseba, dokler so jo starši skladno s predpisi, ki urejajo dolžnost preživljanja, dolžni preživljati in ki v življenjski skupnosti zaradi nasilja v družini, zaradi katerega so začeti ali tečejo postopki skladno s predpisi, ki urejajo nasilje v družini, ni več dejansko povezana z njimi;

5. osebe, ki so v institucionalnem varstvu in so delno ali v celoti oproščene plačila storitve, razen kadar uveljavljajo oprostitev plačila te storitve;

6. otroci ali polnoletne osebe, ki so nameščene v rejniško družino na podlagi odločbe o namestitvi otroka v rejniško družino;

7. otroci, ki imajo podaljšano roditeljsko pravico;

8. mladoletna oseba, ki je brez staršev, ker so ti umrli, ali ker v življenjski skupnosti zaradi nasilja v družini, zaradi katerega so sproženi ali že tečejo postopki v skladu s predpisi, ki urejajo preprečevanje nasilja v družini, ni več dejansko povezana z njim

12. člen

(1) V dohodek, ki se upošteva, se štejejo dohodki in pre¬jemki vseh oseb, in sicer:

17. sredstva za nego in pomoč ter druge oblike denarnih nadomestil, ki jih dobiva oseba, za katero skrbi oseba, ki se upošteva pri ugotavljanju materialnega položaja, v polovični višini prejetih sredstev;

32. člen

(2) Z dnem uveljavitve tega zakona preneha veljati tretji odstavek 13. člena in tretja alineja četrtega odstavka 14. člena Uredbe o merilih za določanje oprostitev pri plačilih socialno varstvenih storitev (Uradni list RS, št. 110/04, 124/04, 114/06 – ZUTPG in 62/10 – ZUPJS), ki pa se uporablja do 31. avgusta 2014.

 

Določila teh členov se začnejo uporabljati 1. septembra 2014.

 

Zakon o davku na nepremičnine (ZDavNe), (Ur.l.RS št:101/2013)

11. člen

(znižanje davka za posebne kategorije zavezancev)

(1) Zavezancem, ki so bili v skladu s predpisi, ki urejajo socialno varstvene prejemke, na dan 1. januarja leta, za katero se davek odmerja upravičeni do prejemanja denarno socialne pomoči ali do varstvenega dodatka, se davek za stanovanjsko nepremičnino, v kateri imajo prijavljeno stalno prebivališče, zniža za 50 %. Pravico do znižanja davka ugotovi davčni organ po uradni dolžnosti, na podlagi evidence upravičencev do denarne socialne pomoči oziroma do varstvenega dodatka pri ministrstvu, pristojnemu za socialne zadeve.

(2) Zavezancem – invalidnim osebam, ki se gibljejo s pomočjo invalidskega vozička oziroma zavezancem, ki živijo v skupnem gospodinjstvu z invalidno osebo, ki se giblje s pomočjo invalidskega vozička, se davek za stanovanjsko nepremičnino, ki jo imajo v lasti in v kateri imajo prijavljeno stalno prebivališče, zniža za 30 %. Pravico do znižanja davka ugotovi davčni organ na podlagi predložene odločbe Zavoda za zdravstveno zavarovanje Slovenije o pravici do medicinsko tehničnega pripomočka, ki jo zavezanec predloži pri davčnem organu najkasneje do 15. februarja leta, za katero se davek odmerja.

(3) Možnost znižanja davka po prvem in drugem odstavku tega člena se izključujeta. Zavezanec uveljavi možnost, ki je zanj ugodnejša.

Če ima otrok cerebralno paralizo, potem del otrokovih možgan ali ne dela pravilno ali pa se ni normalno razvil. Prizadeto področje je običajno eno od tistih, ki nadzoruje mišice in določene gibe telesa.

Pri nekaterih ljudeh je cerebralna paraliza komaj opazna. Drugi so bolj težko prizadeti. Niti dva človeka nista prizadeta na čisto enak način.
Podobna slika se lahko pojavi pri nezgodni poškodbi možgan (kot posledici prometne ali kakšne druge nesreče, padcev, udarcev, ...)  

Kateri so vzroki?

Do poškodbe možganov, ki povzroči cerebralno paralizo, pride navadno pred, med ali kmalu po rojstvu. Vzroki za cerebralno paralizo so lahko tudi naslednji:

  • infekcija v nosečnosti v prvih mesecih otrokovega razvoja v materi (npr.: rdečke, citomegalovirus) težak ali prezgoden porod,
  • možganska krvavitev in krvavitev v možganske ventrikle (intraventrikularna krvavitev), pogostejša pri nedonošenem otroku
  • otrokovi možgani so iz neznanega razloga nenormalno razviti
  • genetske motnje, ki so lahko podedovane tudi, če sta oba starša popolnoma zdrava
  • nezgode - slučajne, prometne
  • zastrupitve
  • bolezni
  • zlorabe - tel. nasilje (stresanje, pretepanje).

Katere so glavne oblike cerebralne paralize?

Cerebralna paraliza "pomeša" sporočila med možgani in mišicami. Glede na to, katero sporočilo je prizadeto, poznamo tri tipe cerebralne paralize. Mnogi ljudje s cerebralno paralizo imajo kombinacijo dveh ali več tipov.
Zapletenost cerebralne paralize in njenih učinkov se razlikuje od ene do druge osebe. Zato je včasih težko natančno opredeliti, kateri tip cerebralne paralize ima otrok.

1.Spastična cerebralna paraliza

Spastičen pomeni krčevit (pravimo, da je otrok "trd"). Ljudje s to vrsto cerebralne paralize zelo težko kontrolirajo nekatere ali vse svoje mišice in izgledajo otrdeli. Njihove mišice so napete in šibke; često držijo svoje roke, noge in glavo na nek določen, značilen način.
Do spastične cerebralne paralize pride navadno takrat, ko živčne celice v možganski skorji, imenovani cerebralni korteks, ne delujejo pravilno.
Pri hemiplegiji je leva ali desna polovica telesa spastična, druga polovica pa deluje normalno.
Pri diplegiji sta prizadeti obe nogi, roki pa sta normalni ali pa le rahlo prizadeti. Pri kvadriplegiji (tetraplegiji = bilateralni hemiplegiji) so prizadete vse štiri okončine - obe roki in obe nogi, pridružene so težave pri drži trupa in glave.

2. Atetoidna cerebralna paraliza

Pri ljudeh s to vrsto cerebralne paralize se napetost mišic (mišični tonus) spreminja iz ohlapnosti v napetost. Prisotni so številni nehoteni gibi zlasti dlani, stopal, ki jih ni mogoče nadzorovati. Njihov govor je lahko težko razumljiv, ker težko nadzorujejo svoj jezik, dihanje in glasilke.
Atetoidno cerebralno paralizo povzroča nepravilno delovanje srednjega dela možganov, bazalnih ganglijev.

3. Ataxična cerebralna paraliza

Ljudje s to vrsto cerebralne paralize težko lovijo ravnotežje. Če se naučijo hoditi, so ponavadi zelo nestabilni. Navadno tresejo z glavo in imajo sunkovit govor.
Ataxična cerebralna paraliza je posledica nepravilnega delovanja malih možganov.

Kaj so posledice?

Otroci s cerebralno paralizo ne morejo kontrolirati nekaterih ali vseh mišic. Nekateri otroci so komaj prizadeti. Drugi bodo imeli težave z govorom, hojo ali uporabo rok. Nekateri ne bodo sposobni sedeti brez podpore in bodo rabili pomoč pri večini vsakodnevnih nalog.
Otrok s cerebralno paralizo ima lahko nekatere ali večino naslednjih značilnosti, ki so komaj opazne ali zelo resne:

  • počasne, nespretne ali sunkovite gibe
  • otrplost
  • slabotnost
  • mišične krče
  • mlahavost
  • nehotne gibe
  • začetek enega giba navadno povzroči druge neželjene gibe

Nekateri otroci razvijejo določene vzorce gibanja. Zdravnikom je težko napovedati na kakšen način bo cerebralna paraliza prizadela otroka, posebno, če je vaš otrok še zelo majhen.
Cerebralna paraliza ni napredujoča (to pomeni, da ne postane težja, ko otrok raste), toda nekatere težave lahko postanejo bolj očitne. Morda boste tudi ugotovili, da se bo vaša pomoč pri razvijanju določenih spretnosti morala s časom spremeniti. Na primer, ko je vaš otrok majhen, mu boste morda želeli pomagati pri osredotočenju na sedenje. Ko je otrok večji, se boste morda osredotočili na spretnosti sporazumevanja.
Otroci s cerebralno paralizo so navadno nagnjeni k temu, da sedijo ali ležijo na določen način. To lahko povzroči okvare njihovih sklepov, ker so njihove mišice včasih v krču. S fizioterapijo, ki jo pričnemo takoj ko sumimo na cerebralno paralizo, lahko pomagamo zmanjšati možnosti takšnih komplikacij.

Ali so še druge težave povezane s cerebralno paralizo?

Določene težave in zdravstvena stanja se pri otrocih s cerebralno paralizo pojavijo pogosteje kot pri drugih otrocih.

Vid

Najbolj pogosta težava oči je škiljenje, ki morda potrebuje korekcijo z očali, v težjih primerih operacijo. Bolj resni problemi z očmi niso tako pogosti.
Nekateri otroci imajo lahko okvaro kortikalnega vida. To pomeni, da del možganov, ki je odgovoren za razumevanje slik, ki jih otrok vidi, ne deluje pravilno. Otrokove oči pri pregledu morda izgledajo zdrave, toda otrok ne vidi normalno. V majhnem številu zelo resnih primerov je otrok morda slep. Toda v večini primerov imajo otroci s to poškodbo le težave v dešifriranju sporočil, ki jih dobijo preko svojih oči, na primer, ko se učijo brati.

Prostorska zaznava

Nekateri otroci s cerebralno paralizo ne morejo dojeti prostora in ga povezati s svojim lastnim telesom (na primer, ne morejo presojati razdalje) ali razmišljati prostorsko (na primer, predstavljati si tridimenzionalno zgradbo). To je posledica nenormalnega delovanja dela možganov in ni povezano z inteligenco.

Sluh

Otroci s atetoidno cerebralno paralizo imajo, pogosteje kot drugi otroci, resne probleme s sluhom. To ni običajno pri otrocih z drugimi oblikami cerebralne paralize. Vendar imajo lahko otroci s cerebralno paralizo, prav tako kot drugi otroci, pogosta vnetja srednjega ušesa ali izlivni otitis, kar lahko povzroči rahle probleme s sluhom, ki lahko otežujejo učenje.

Govor

Govor je odvisen od sposobnosti kontrole drobnih mišic v ustih, jeziku, nebu in resonančnih votlinah. Težave z govorom, žvečenjem ter požiranjem se pri otrocih s cerebralno paralizo navadno pojavljajo skupaj. Pri teh težavah lahko pomaga logoped. Večina otrok s cerebralno paralizo se nauči neke vrste govornega sporazumevanja. Tistim, ki so bolj težko prizadeti, pa lahko pomaga mikrotehnološka komunikacija.

Epilepsija

Epilepsija prizadene približno enega od treh otrok s cerebralno paralizo, toda nemogoče je napovedati, če se bodo in kdaj se bodo pojavili napadi. Nekateri otroci jih imajo, ko so še dojenčki, drugi pa šele ko odrastejo. Če se pri vašem otroku pojavi epilepsija, je napade zelo pogosto mogoče nadzorovati z zdravili.

Druge težave

Pri nekaterih otrocih s cerebralno paralizo se lahko pojavijo druge težave. To so lahko nagnjenost k trmi, zaprtju, ozeblinam, težavam pri kontroliranju telesne temperature, premajhna teža, vedenjske težave (zaradi frustracij) in težave v spanju. V mnogih primerih lahko veliko storite, da te težave premagate ali pa jih zmanjšate. Vaš zdravnik, patronažna sestra ali drug zdravstveni delavec vam bo lahko svetoval pri tem.

Učne težave

Za ljudi, ki ne morejo dobro kontrolirati svojih gibov ali ne morejo govoriti, se domneva, da so duševno prizadeti. Nekateri ljudje s cerebralno paralizo imajo učne težave, toda to ni vedno tako.
Ljudje s cerebralno paralizo so lahko nadpovprečno, povprečno ali podpovprečno inteligentni.
Če ima vaš otrok učne težave, potem to pomeni, da se počasi uči. Težave so lahko lažje, zmerne ali težke.
Nekateri otroci se težko naučijo določenih veščin, kot so branje, risanje ali računanje, ker je določen del njihovih možganov prizadet. Če težava ni v skladu z otrokovo splošno inteligenco, jo imenujemo specifična učna težava. Ta je pri otrocih s cerebralno paralizo pogosta.

Ali lahko cerebralno paralizo zdravimo?

Za cerebralno paralizo ni zdravila. Toda, če otroke od zgodnjega otroštva dalje pravilno dvigujemo, držimo in nameščamo ter jih spodbujamo pri igri, ki jim pomaga izboljšati njihovo držo in kontrolo mišic, se lahko mnogo naučijo in živijo polno življenje.

 

 Zveze Sonček, Rožanska ulica 2, 1000 Ljubljana
Lokacija Uprave Zveze Sonček: Kamniška ulica 25, 1000 Ljubljana
e-naslov: Ta e-poštni naslov je zaščiten proti smetenju. Potrebujete Javascript za pogled.
spletni naslov: www.soncek.org
tel.: 01 53 40 667, 01 23 11 058, faks: 01 56 86 075

 

 
SONČEK - Zveza društev za cerebralno paralizo Slovenije je neprofitna, nevladna in nepolitična - nacionalna invalidska organizacija. Ustanovljena je bila leta 1983.
Vanjo se združuje petnajst regijskih društev za cerebralno paralizo , Društvo za pomoč prezgodaj rojenim otrokom ter Športno društvo cerebralne paralize »Žarek«. Združujejo se zato, da lažje uresničujejo skupne interese in zakonsko zagotovljene pravice, usklajujejo mnenja in stališča, ter zaradi medsebojne pomoči pri izobraževanju, informiranju in organiziranju storitev.

V društva se združuje več kot 4.000 oseb s cerebralno paralizo in drugimi invalidnostmi, njihovih svojcev ter strokovnih delavcev. 

Zveza Sonček kot nacionalna reprezentativna invalidska organizacija zastopa poenotena stališča društev, se dogovarja o skupnih nalogah z ostalimi invalidskimi organizacijami v Sloveniji in z drugimi nacionalnimi invalidskimi organizacijami v svetu. Neposredno se vključuje v Mednarodno združenje za osebe s cerebralno paralizo ICPS - The International Cerebral Palsy Society in Evropsko združenje ponudnikov storitev za osebe z invalidnostjo EASPD (European Association of Service providers for Persons with Disabilities). 

Zveza Sonček je pridobila status organizacije, ki deluje v javnem interesu na področju sociale, zdravstva in s programi za osebe s cerebralno paralizo in drugimi invalidnostmi.

Zveza Sonček se zavzema za takšne pogoje življenja, ki bodo zagotavljali enake možnosti vsem prebivalcev Slovenije, ne glede na njihove telesne in intelektualne sposobnosti, za življenje po lastni predstavi in v sožitju z vsemi drugimi prebivalci.

Sonček Posavje na Facebook-u

V društvu smo vedno veseli pomoči.

Prijavi se

Go to top